فایل ورد کامل مقاله زمینه‌های پژوهش؛ بررسی علمی اهمیت انتخاب موضوع و طراحی چارچوب در تحقیقات علمی

توجه : به همراه فایل word این محصول فایل پاورپوینت (PowerPoint) و اسلاید های آن به صورت هدیه ارائه خواهد شد

 فایل ورد کامل مقاله زمینه‌های پژوهش؛ بررسی علمی اهمیت انتخاب موضوع و طراحی چارچوب در تحقیقات علمی دارای ۲۰۰ صفحه می باشد و دارای تنظیمات در microsoft word می باشد و آماده پرینت یا چاپ است

فایل ورد فایل ورد کامل مقاله زمینه‌های پژوهش؛ بررسی علمی اهمیت انتخاب موضوع و طراحی چارچوب در تحقیقات علمی  کاملا فرمت بندی و تنظیم شده در استاندارد دانشگاه  و مراکز دولتی می باشد.

توجه : در صورت  مشاهده  بهم ریختگی احتمالی در متون زیر ،دلیل ان کپی کردن این مطالب از داخل فایل ورد می باشد و در فایل اصلی فایل ورد کامل مقاله زمینه‌های پژوهش؛ بررسی علمی اهمیت انتخاب موضوع و طراحی چارچوب در تحقیقات علمی،به هیچ وجه بهم ریختگی وجود ندارد

بخشی از متن فایل ورد کامل مقاله زمینه‌های پژوهش؛ بررسی علمی اهمیت انتخاب موضوع و طراحی چارچوب در تحقیقات علمی :

زمینه پژوهش
اختلالات انعقادی ارثی پلاسما بعلت نقص در یک پروتئین انعقادی پدید می آید. دو اختلال وابسته به کروموزوم X یعنی فقدان عوامل VIII و IX مسئول اکثر موارد این اختلالات مادرزادی می باشند. این بیماران در معرض خونریزی شدید و ناتوانی مزمن بوده، نیازمند درمانهای طبی اختصاصی هستند (هاریسون، ۲۰۰۱، ص ۲۳۹).
هموفیلی اختلال ارثی بصورت کاهش یا فقدان فاکتور VII (یکی از پروتئینهای مسئول تشکیل لخته در پلاسما) می باشد که منجر به هموفیلی A می شود نوع دیگر آن، هموفیلی نوع B است که در اثر کاهش فاکتور IX بوجود می آید (گیلبرت ، ۲۰۰۱، ص ۶۷۲).

سطح فاکتور انعقادی VIII و IX در حالت نرمال بین ۱۲۰-۵۰% می باشد. هموفیلی بر اساس سطح پلاسمایی فاکتور انعقادی به سه نوع، هموفیلی شدید (سطح فاکتور کمتر از ۱% حد نرمال)، متوسط (۵-۱%) و خفیف (۲۵-۵%) تقسیم می شود (چودهری ، ۲۰۰۰، ص ۴۵).
اگر چه درمان موثر بیماری هموفیلی به دهه اخیر مربوط می شود ولی هموفیلی در جهان کهن نیز شناخته شده بود. قدیمی ترین دست نوشته ها در مورد چگونگی ظهور بیماری هموفیلی مربوط به متن های یهودی در قرن دوم میلادی است. هموفیلی به عنوان بیماری سلطنتی نامیده می شود زیرا اعضای خانواده های اصیل در اروپا به آن مبتلا بودند. در اجداد ملکه ویکتوریا هیچ سابقه ای از هموفیلی نبوده است اما پس از تولد پسرش لئوپلد در سال ۱۸۵۳ که مبتلا به هموفیلی بود معلوم شد که ملکه ویکتوریا ناقل هموفیلی بوده و ایجاد بیماری در او در اثر جهش ژنتیکی بوده است. ژن بیماری توسط دختران ملکه در خاندان سلطنتی روسیه، آلمان و اسپانیا نیر انتقال یافت (اسدی، ۱۳۸۰، ص ۲۷).
طبق برآوردهای کلی از هر ده هزار نوزاد پسر یک نفر مبتلا به هموفیلی است.

حدود سه هزار بیمار هموفیل نوع A و حدود ۷۵۰ هموفیل نوع B در کشور ما وجود دارد (شریفیان، ۱۳۷۸، ص ۲۹).
انجمن هموفیلی ایران (۱۳۷۷) گزارش می دهد: در حال حاضر تعداد ۳۲۱۵ نفر بیمار هموفیل A و تعداد ۶۶۸ نفر بیمار هموفیل B وجود دارد. رشد هموفیلی و سایر اختلالات انعقادی حدوداً در حد تشخیص یک فرد در یک روز است یعنی سالیانه ۳۶۰ نفر که رقم قابل توجهی به نظر می رسد (ص ۳۴).

گیلبرت می نویسد: تخمین زده می شود در حدود ۰۰۰/۱۰ نفر در ایالات متحده مبتلا به هموفیلی می باشند. گزارش ها در مورد میزان شیوع هموفیلی متفاوت است اما میزان یک در ۰۰۰/۲۰ اغلب ذکر می شود. در ۳۰% از موارد ابتلاء به بیماری به دلیل جهش ژنتیکی می باشد که در این موارد سابقه بیماری در خانواده بیمار وجود ندارد (۲۰۰۱، ص ۶۷۳).
شاوساسمن شیوع هموفیلی A را در انگلستان یک در ۰۰۰/۱۰ جمعیت مردان و هموفیلی B را یک در ۰۰۰/۶۰ از جمعیت مردان گزارش می کند (۱۹۹۹، ص ۴۱).
چودهری می نویسد: شیوع هموفیلی در هندوستان نزدیک به ۱ در ۵۰۰۰ مرد می باشد تخمین زده می شود که سالانه ۱۳۰۰ کودک مبتلا به هموفیلی در هندوستان متولد می شود و تقریباً ۰۰۰/۵۰ بیمار با هموفیلی A شدید در حال حاضر وجود دارد. این در حالی است که در کشورهای در حال توسعه تنها ۵% از جمعیت مبتلا به منابع کافی درمانی و مراقبتی دسترسی دارند (۲۰۰۰، ص ۴۵).

تزریق فاکتورهای انعقادی مشتق از پلاسما که جهت درمان هموفیلی استفاده می شود می‌تواند باعث انتقال عفونتهای HBV ، HCV ،HIV در این بیماران گردد.
این مسئله ناشی ار فقدان حساسیت صد در صد تست های تشخیصی در مواردی است که اهداکنندگان خون با وجود آلوده بودن فاقد آنتی بادی می باشند. افزایش تعداد موارد ابتلاء به عفونتهای ویروسی در دهه گذشته منجر به بروز مشکلات روانی، اجتماعی و نگرش منفی در بیماران هموفیل گردیده است (چهاب ، ۲۰۰۲، ص۴۲۰).
در یک مطالعه انجام شده توسط کریمی و همکاران در جنوب ایران شیوع هموفیلی ۶۴/۶ در ۰۰۰/۱۰۰ نفر بود. میزان ابتلا به HIV، ۴/۲% ، HCV 15% و HBV 7/0 درصد بود معمول ترین علایم در این مطالعه خونریزیهای مفصلی (همارتروز )، هماتوم ها و خون دماغ ذکر شده است (۲۰۰۲، ص ۷۴۰).

بیماران با بیماریهای مزمن نادر تقریباً همیشه به مراقبتهای پر هزینه ای جهت پیشگیری از عوارض نیاز دارند. اگر چه ابداعات اخیر در تکنولوژیهای تشخیصی و کشف داروها پیش آگهی شرایط کشنده بیماری هموفیلی را بهتر کرده است ولی درمان این بیماران صدها هزار دلار برای کشور هزینه دارد. در یک مطالعه انجام شده توسط هیسل گریو سه دسته از بیماران از نظر هزینه تمام شده برای سیستم بهداشتی مورد مقایسه قرار گرفتند. نتایج حاصل از مطالعات او نشان داد که بیماران با بیماریهای حاد که ۹۰% از کل بیماران را تشکیل می دهند میانگین متوسط هزینه سالانه درمان این بیماریها برای سیستم بهداشت ۲۰۰/۱ دلار برای هر بیمار می باشد، دسته دوم با بیماریهای مزمن شایع مثل دیابت یا آسم بودند که ۹% از کل بیماران را تشکیل می‌دهند و هزینه سرانه سالانه برای سیستم بهداشت و درمان در این گروه ۶۶۰۰ دلار می باشد، آخرین دسته از بیماران که تنها ۱% از کل بیماران را تشکیل می دادند افراد با بیماریهای مزمن نادر از قبیل هموفیلی بودند که میانگین هزینه محاسبه شده برای هر یک از بیماران سالانه ۰۰۰/۷۱ دلار برآورد شد (۲۰۰۳).
دولت ایران سالانه بالغ بر ۲۰ میلیون دلار فقط برای واردات فراورده های خونی مورد نیاز بیماران هموفیلی هزینه می کند ، یک گرم فاکتور VIII انعقادی در بازارهای جهانی به قیمتی حدود ۲ میلیون دلار فروخته می شود (چوپان، ۱۳۸۱، ص ۷).

سایر هزینه های مربوط به بستری جهت کنترل و درمان دوره های خونریزی، اعمال جراحی ارتوپدی برای ترمیم و تعویض مفصل، هزینه های داندانپزشکی، واکسیناسیون، فیزیوترابی، توانبخشی و… را نیز باید به هزینه های مربوط به جایگزینی فاکتورهای انعقادی اضافه نمود. به علاوه افزایش تعداد بیماران بر بودجه ها و امکانات بهداشتی و درمانی کشور فشار می آورد و از کیفیت درمانها می کاهد. بنابراین تلاش در زمینه پیشگیری از بروز عوارض بیماری و بالا بردن سطح آگاهی بیماران در این رابطه به‌مـوازات مراقبتهای درمانی از اهمیت زیادی برخوردار است (شریفیان،۱۳۷۸، ص۳۰).

در درمان هموفیلی علاوه بر انفوریون فاکتورهای انعقادی نباید حمایتهای روحی و عاطفی، مراقبتهای پیشگیری عمومی و حمایتهای آموزشی بیماران را از نظر دور داشت، مشکلات روحی و ضعف آگاهی بیماران در تمام جنبه های بیماری می تواند به اندازه مشکلات جسمی بیمار را ناتوان سازد (اسپرینگ هاوز ، ۲۰۰۲، ص ۹۸۷).
پیشرفت در زمینه های درمانی و مراقبتی در سالهای اخیر در کشور ما به قدری بوده است که از مرگ و میر بیماران جلوگیری کند اما به دلایل متعدد برای زندگی عادی کافی نبوده است. لذا زندگی بسیاری از بیماران همراه با ضایعات مفصلی و عضلانی اسـت.

بسیاری از آنها قادر به کار فعال بخصوص در مشاغل بدنی و فیزیکی نیستند، استمرار مرض، عوارض، خونریزی و رفت و آمد آنها را از تحصیل نیز باز داشته است، ضمن اینکه دارایی ناچیز قبلی را نیر صرف هزینه های درمان و مراقبت می کنند (شریفیان، ۱۳۷۸، ص۲۹ ).
برای بیمار هموفیل خونریزی ممکن است به طور ناگهانی و یا در اثر ضربه ایجاد شود، یکی از معمول ترین علایم هموفیلی خونریزیهای داخل مفصلی می باشد که منجر به التهاب مزمن سینوویوم (سینویت) ، تخریب مفصل و نهایتاً آرتروپاتی هموفیلی می شود.

مطالعات متعدد نشان می دهد این عارضه با شیوه زندگی، میزان رعایت برنامه های خودمراقبتی و درمانهای پروفیلاکسی ارتباط معنی‌داری دارد، آموزش به بیماران و خانواده آنها در باره انواع خونریزی و علایم همراه با آن، آموزش درباره درمانهای ممکن،‌‏ فعالیتهای ورزشی مجاز، داروهای مورد استفاده در هموفیلی و راههای پیشگیری از دوره های خونریزی می تواند در پیشگیری از بروز این عارضه ناتوان کننده و بهبود کیفیت زندگی بیماران موثر واقع شود (پاولوا ، ۲۰۰۲، ص ۶۵).
هدف از آموزش به بیمار، ایجاد سازگاری مطلوب و موثر با تغییرات ناشی از بیماری در جهت ارتقاء سطح سلامت وی، درمان و نوتوانی است که نقش پرستاران در امر آموزش در زمینه های مختلف پیشگیری، درمان و نوتوانی قابل توجه است (ردمن ، ۲۰۰۱، ص ۴).

آموزش و یادگیری فرایندی دو جانبه اند که نقش آموزش دهنده کمک به فراگیر است تا اینکه اطلاعات، مهارتها و نگرش هایی را که وی نیاز دارد یاد بگیرد (اسدی، ۱۳۷۹، ص۱۲). پس با به کارگیری روشهای صحیح و موثر آموزش می توان الگوهای رفتاری را بـه منظور ارتقاء سطح آگاهی و نگرش افراد تغییر داد (پوتروپری، ۲۰۰۳، ص ۴۷۲).
لک (۱۳۷۶) می نویسد: مشارکت دادن بیمار و خانواده در امر مراقبت و درمان باعث می‌شود تا مخارج بستری شدن در بیمارستان، مشکلات مفصلی، هزینه تعویض مفصل و معلولیت و از کار افتادگی در سنین رشد و نوجوانی کاهش یابد و غیبت از کار و تحصیل، عقب افتادگیهای اجتماعی و مشکلات روحی بیمار به چشم نخورد و در نهایت باعث کاهش مشکلات اجتماعی، اقتصادی و عاطفی در خـانواده شود (ص ۲۰).

هدف از درمان در بیماری هموفیلی، پیشگیری از خونریزی و کاهش دفعات آن، جایگزینی ترکیبات خونی و فراورده های انعقادی و مراقبت به هنگام خونریزی می باشد (احسانی و همکاران، ۱۳۷۹، ص ۱۸۳).
بیماران باید بدانند نوع و مقدار داروها و فاکتورهای جایگزین به نوع و شدت هموفیلی آنها بستگی دارد و به دلیل نیمه عمر کوتاه فاکتور انفوزیون آنها باید تکرار شود. همچنین آنها باید در مورد فعالیتهای ورزشی مجاز انفوزیون دارو در منزل، نحوه محافظت از وریدها، محاسبه مقدار مورد نیاز فاکتورهای انعقادی و احتیاطات مورد لزوم جهت به حداقل رساندن دوره های خونریزی و بسیاری از موارد دیگر نیز اطلاعات کافی داشته باشند. آموزش نکات فوق می تواند به بهبود کیفیت زندگی بیماران و کاهش موارد ناتوانی آنان منجر شود (اسپرینگ هاوز، ۲۰۰۲، ص ۹۷۶).

از سوی دیگر مطالعات متعددی نشان داده که بیماران از رویکرد برنامه ریزی شده و هماهنگ آموزش بیمار فوایدی را دریافت می نمایند. کاهش طول مدت بستری، کاهش عوارض بیماری و تعداد دفعات پذیرش مجدد در بیمارستان و کاهش هزینه‌های درمانی و مراقبتی مزایایی هستند که بیماران از آن بهره برده و اکثراً به طور گسترده ای در پـژوهش‌های آموزش بیماران ثبت شده اند (پارسی نیا و همکاران، ۱۳۸۰، ص ۱۴۵).
توسعه رفتار های بهداشتی از طریق آموزش، اعتماد به نفس مددجو را جهت پذیرش مسئولیت بیشتر افزایش می دهد. با کسب دانش و‌ آگاهی بیشتر شخص می تواند رفتارهای بهداشتی را در سطح بالاتری رعایت کند. هنگامی که مددجویان درباره سلامتی خود بیشتر آگاه شوند سریعتر در صدد تشخیص مشکلات خود بر خواهند آمد. (اسمعیلی، ۱۳۷۹، ص۸ ).
طی یک بیماری مزمن به مشارکت فعال بیمار جهت رسیدن به اهداف و اجرای برنامه مراقبتی نیاز داریم جهت توانایی بیمار در این زمینه نیاز به تغییر روشها و ساختار مؤسساتی است که مراقبت بهداشتی و آموزش به بیمار را بر عهده دارند (مهاجر، ۱۳۸۰، ص ۹۳).

انتخاب روش آموزش بهداشت باید با توجه به هدف، خصوصیات فراگیر و امکانات موجود انجام گیرد برای آموزش بیمار باید از حواس بینایی و شنوایی فراگیرنده استفاده شود (رحیمی، ۱۳۷۷، ص ۳۹). وسایل کمک آموزشی بسیاری برای افزایش توانایی پرستار در اجرای آموزش بیمار در دسترس است. این وسایل شامل کتاب ها، جزوات، فیلم و اسلاید می باشد. ارزش این گونه وسایل در صورتی که در موقعیت مناسب از آنها استفاده شود، بسیار زیاد است (اسمعیلی، ۱۳۷۹، ص ۳۵).

آموزش مفاهیم خود مراقبتی در پیشگیری از عوارض در بیماران هموفیل اهمیت به سزایی دارد که ضمن کاهش هزینه درمان و مراقبت به بهبود کیفیت زندگی آنان منجر می شود. در رابطه با بیماران هموفیل تحقیقات نشان می دهد که خود آنان می توانند بهترین نقش را در کنترل بیماری داشته باشند لذا هسته مرکزی این پژوهش بر آموزش و بررسی تاثیر آن بر آگاهی بیماران استوار شده است. از طرفی طبق تجارب کاری پژوهشگر و تحقیقات متعدد این بیماران از نگرش مثبت برای ادامه برنامه های خود مراقبتی برخوردار نیستند لذا موضوع بررسی تأثیر آموزش بر آگاهی و نگرش بیماران هموفیل در رابطه با بیماری هموفیلی مد نظر پژوهشگر قرار گرفته است. امید است یافته های این پژوهش بتواند مراکز ارائه خدمات به بیماران هموفیلی را برای ارائه هر چه بهتر خدمات مشاوره ای و انتخاب برنامه های آموزشی مطلوب تر جهت بیماران و پرستاران شاغل در مراکز مراقبت از بیماران هموفیلی یاری نماید تا بدین وسیله بتواند گامی موثر در بهبود و ارتقاء وضعیت بهداشتی این قشر بردارد.

بیان مسئله پژوهش:
این پژوهش به منظور بررسی تأثیر آموزش بر آگاهی و نگرش بیماران هموفیل ۲۰-۱۲ سال مراجعه کننده به مجتمع درمانگاهی امام خمینی (ره) در رابطه با بیماری هموفیلی انجام شد.
اهداف پژوهش
هدف کلی :
تعیین تأثیر آموزش بر آگاهی و نگرش بیماران هموفیل ۲۰-۱۲ سال مراجعه کننده به مجتمع درمانگاهی امام خمینی در رابطه با بیماری هموفیلی سال ۱۳۸۲
اهداف جزئی:

۱- تعیین و مقایسه میزان آگاهی بیماران هموفیل در رابطه با بیماری هموفیلی در گروه تجربه قبل از آموزش و گروه شاهد در آزمون نوبت اول.
۲- تعیین و مقایسه نگرش بیماران هموفیل در رابطه با بیماری هموفیلی در گروه تجربه قبل از آموزش و گروه شاهد در آزمون نوبت اول.
۳- تعیین و مقایسه آگاهی بیماران هموفیل در رابطه با بیماری هموفیلی در گروه تجربه بعد از آموزش و گروه شاهد در آزمون نوبت دوم.
۴- تعیین و مقایسه نگرش بیماران هموفیل در رابطه با بیماری هموفیلی در گروه تجربه بعد از آموزش و گروه شاهد در آزمون نوبت دوم.
۵- تعیین تأثیر آموزش بر آگاهی بیماران هموفیل در رابطه با بیماری هموفیلی در گروه تجربه.
۶- تعیین تأثیر آموزش بر نگرش بیماران هموفیل در رابطه با بیماری هموفیلی در گروه تجربه.

فرضیه های پژوهش:
عابد سعیدی به نقل از برنز و گرو (۱۹۹۹) می نویسد: فرضیه یک پیش بینی و حدس علمی است که محقق درباره رابطه احتمالی بین متغیرها ارائه می کند (ص ۲۷).
۱- آموزش در میزان آگاهی بیماران هموفیل در رابطه با بیماری هموفیلی موثر است.
۲- آموزش در نگرش بیماران هموفیل در رابطه با بیماری هموفیلی موثر است.
تعریف واژه ها:
آموزش (نظری): آموزش فرایندی تعاملی است که باعث ایجاد یادگیری می شود و شامل اعمال آگاهانه و هوشیارانه است که به فرد در جهت به دست آوردن دانش و مهارتهای جدید کمک می کند (یوتروپری، ۲۰۰۳، ص ۲۶۲).

آموزش (عملی): در این پژوهش آموزش به بیماران در گروه تجربه پس از انجام پیش‌آزمون از طریق پخش فیلم ویدئویی و ارائه کتابچه آموزشی در رابطه با بیماری هموفیلی و مراقبت از خود در بیماران هموفیل انجام شد.
تأثیر آموزش (عملی): در این پژوهش منظور از تأثیر آموزش عبارت است از محاسبه تفاوت بین امتیازات کسب شده از سوالات مربوط به سنجش آگاهی و نگرش بیماران در پرسشنامه قبل و بعد از آموزش از طریق پیش آزمون و پس آزمون.

آگاهی (نظری): طبق تعریف تیلور (۱۹۹۷) آگاهی به معنی کسب اطلاعات یا حقایق جدید و توانائی به یاد آوردن آموخته های قبلی است (ص ۴۲۲). آگاهی به معنی تحصیل و جمع آوری اطلاعات در مغز به منظور استفاده از آنها یا ضبط این اطلاعات می باشد (اگدن ، ۱۹۹۹).
آگاهی (عملی): منظور از آگاهی در این پژوهش امتیازی است که واحدهای مورد پژوهش از پاسخگویی به ۶۲ سوال قسمت دوم پرسشنامه کسب نموده اند و نتایج به صورت درجات خوب، متوسط و ضعیف تقسیم بندی شده است.

نگرش (نظری): نگرش حالت درونی است که بر انتخاب عمل فرد نسبت به یک چیز، یک شخص یا رویداد اثر می گذارد (اسمیت و مورو ، ۲۰۰۰).
نگرش را می توان تمایل نسبتاً دائمی هر فرد برای احساس کردن و رفتار کردن به شیوه‌ای خاص به یک موضوع یا یک پدیده معین دانست (ساعتچی، ۱۳۷۴، ص ۱۳۹).
نگرش (عملی): منظور از نگرش در این پژوهش امتیازی است که واحدهای مورد پژوهش از پاسخگویی به ۲۰ عبارت قسمت سوم پرسشنامه مربوط به نگرش راجع به بیماری هموفیلی (بر اساس مقیاس لیکرت) به دست آوردند.

هموفیلی (نظری): یک اختلال ژنتیکی وابسته به جنس است که با نبود یا نقص ساختمانی پروتئین های انعقادی مشخص می شود و منجر به طولانی شدن زمان انعقاد و ایجاد خونریزی می گردد (اورتو ، ۱۹۹۷، ص ۱۱۷)‌.
بیماری هموفیلی (عملی): در این تحقیق منظور افراد مبتلا به هموفیلی «آ» و «ب» از نوع شدید یا متوسط در سنین ۱۲ تا ۲۰ ساله می باشند که جهت درمان خونریزی، جلوگیری از عوارض، انجام آزمایشات و معاینات دوره ای به درمانگاه هموفیلی مجتمع درمانگاهی امام خمینی (ره) مراجعه نموده و در آن مرکز دارای پرونده پزشکی می باشند سطح فاکتور انعقادی برای بیماران نوع شدید کمتر از ۱% و برای بیماران نوع متوسط ۱ تا ۵% بود.
درمانگاه (نظری): مکانی است برای بیمارانی که نیاز به بستری شدن در بیمارستان ندارند و در مواقع لزوم برای مراقبت و درمان به آن محل مراجعه می نمایند. در این واحدهای سر پائی خدمات تشخیصی، درمانی، مشاوره، مراقبت، آموزش بهداشت و توانبخشی توسط پرسنل آن مرکز ارائه می گردد (تیلور، ۱۹۹۷، ص ۳۵).
درمانگاه هموفیلی مجتمع درمانگاهی امام خمینی (عملی):

منظور قسمتی از مجتمع درمانگاهی بیمارستان امام خمینی تهران است که وابسته به دانشگاه علوم پزشکی تهران، وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی بوده و مرکز اصلی مراجعه بیماران هموفیلی به منظور درمان خونریزی، پیشگیری از عوارض، مشاوره، آزمایشات و معاینات دوره ای می باشد.

پیش فرضهای پژوهش
۱- هموفیلی از بیماریهای خونریزی دهنده ارثی است که از طریق کروموزوم X حامل ژن هموفیلی منتقل می شود (برونر، ۱۳۷۹، ص ۳۹۹).
۲- آلودگی به هپاتیت C و ایدز از خطرناک ترین عوارض بیماری هموفیلی به شمار می‌آیند (کریمی، ۲۰۰۲، ص ۷۴۰).
۳- خونریزیهای مفصلی (همارتروز) از شایع ترین علایم بیماری هموفیلی هستند (لک، ۱۳۷۷، ص ۲۹).
۴- آرتروپاتی هموفیلی دلیل اصلی معلولیت در افراد هموفیل است (رزندال، گیلبرت، آیکوف، ۱۳۷۷، ص ۳۵).
۵- آگاهی وسیله ای است که بر روی نگرش و عملکرد فرد تأثیر می گذارد (جلیلیان، ۱۳۸۰، ص ۷۴).
۶- هدف از آموزش به بیماران دست یافتن به عالی ترین سطح سلامت جسمی، روانی و اجتماعی می باشد (برونر- سودارث، ۲۰۰۰، ص ۶).
۷- اجرای برنامه های آموزشی به بیماران هموفیل با توسعه دانش آنها، به کاهش دوره های خونریزی منجر می شود (شاو ساسمن، ۱۹۹۹، ص ۴۱).

محدودیت های پژوهش

محدودیت های خارج از اختیار پژوهشگر:
۱- تفاوتهای فردی، خصوصیات روحی و روانی و زمینه های فرهنگی واحدهای مورد پژوهش بر میزان آگاهی آنها موثر است. انگیزه و علاقه شخصی واحدهای مورد پژوهش از جمله عواملی است که بر میزان یادگیری واحدهای مورد پژوهش تأثیر می‌گذارد که تفکیک واحدهای مورد پژوهش بر اساس این متغیر ممکن نبود و از محدودیت های پژوهش محسوب می شد.
۲- مطالعات شخصی واحدهای مورد پژوهش و کسب اطلاعات از طریق رسانه های گروهی بر میزان آگاهی آنها در طول پژوهش موثر بود و این تغییر آگاهی با شیوه آموزش داده شده ارتباطی نداشت و کنترل این متغیر از عهده پژوهشگر خارج بود.
۳- مشکلات شخصی و خانوادگی واحدهای مورد پژوهش در طول آموزش بر میزان یادگیری و نحوه پاسخ به سوالات پرسشنامه موثر بود و تفکیک واحدهای مورد پژوهش بر حسب این متغیر امکان پذیر نبود.

محدودیت های در اختیار پژوهشگر:
محدودیت های که تحت نظر گرفته شد:
۱- در این پژوهش بعضی از خصوصیات دموگرافیک مثل شغل و میزان تحصیلات والدین، وضعیت اجتماعی، اقتصادی خانواده، و… بر روی آگاهی و نگرش بیماران تأثیر گذار بود که پژوهشگر با طرح‌ریزی سولات دقیق در قسمت اول پرسشنامه (مشخصات دموگرافیک) تأثیر این متغیرها را بر روی میزان آگاهی و نگرش بیماران مورد تجزیه و تحلیل قرار داد.
۲- زمان برگزاری کلاسهای آموزشی (پخش فیلم ویدئویی) و عوامل فیزیکی و محیطی می‌توانست در میزان یادگیری بیماران، موثر باشد که سعی شد با نمایش فیلم ویدئویی در ساعات صبح و مناسب کردن شرایط محیط از نظر نور، تهویه و سر و صدا و… این تأثیر به حداقل برسد.

اهمیت پژوهش:
با پیشرفتهای نوین در علوم پزشکی تعداد افراد هموفیل که به سنین بالاتر می رسند رو به ازدیاد است ولی از آنجائی که این بیماران هزینه های بالائی را بر روی سیستم بهداشت و درمان کشور اعمال می نمایند لازم است با استفاده از برنامه های آموزشی مدون سطح آگاهی آنها در مورد بیماری و اقدامات مراقبتی، درمانی ارتقاء یابد و نگرش های منفی آنان با نگرش های مثبت جایگزین گردد.

علاوه بر هزینه بالای بیماری باید به عوارض خونریزی و مشکلات مفصلی ناشی از بیماری که با غیر فعال کردن بیمار حضور او را در خانواده، مدرسه و اجتماع کمرنگ کرده و در نهایت با ایجاد ناتوانی و معلولیت منجر به مشکلات اجتماعی، اقتصادی و روحی و روانی در خانواده و اجتماع می شود اشاره نمود که امروزه با آموزش برنامه‌های خود مراقبتی و مراقبت در منزل تا حدود بسیار زیادی قابل کنترل و پیشگیری می باشد. پژوهشگر می تواند با تعیین نیازهای آموزشی بیماران هموفیل تاثیر برنامه های مشاوره ای مراکز هموفیلی را که اکثراً به صورت جلسات سخنرانی برگزار می گردد مورد بررسی قرار دهد و با اجرای برنامه آموزشی سمعی بصری (فیلم و کتابچه آموزشی) تأثیر این روش آموزشی را بر آگاهی و نگرش بیماران سنجیده و مورد بررسی قرار دهد. باشد که نتایج این پژوهش راهنمائی جهت مسئولین و برنامه ریزان مرکز بیماریهای خاص باشد تا بتوانند با به کار گیری روشهای مطلوب تر و برنامه منسجم تر جهت آموزش بیماران هموفیل به برطرف کردن نیازهای آموزشی، بهبود و ارتقاء کیفیت زندگی آنها همت گمارند. همچنین نتایج این تحقیق می تواند آن مرکز را از وضعیت آگاهی و نوع نگرش بیماران هموفیل در رابطه با بیماری خود آگاه نموده و در تدوین برنامه های آموزشی موثر برای بیماران و پرستاران شاغل در این مراکز موثر باشد.
در بخش آموزش پرستاری نیز یافته های این پژوهش می تواند نظر برنامه ریزان آموزش پرستاری را به اهمیت آموزش به بیماران هموفیل جلب نماید.
یافته های حاصل از این پژوهش می تواند رهنمودی برای وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی جهت برگزاری دوره های بازآموزی برای پرستاران شاغل در مراکز بیماریهای خاص باشد. در بخش مدیریت پرستاری نیز یافته های این پژوهش می‌تواند نظر مدیران را به لزوم برنامه ریزی آموزشی منسجم و مداوم برای بیماران هموفیل جلب نماید.

منابع فارسی:
۱ احسانی و همکاران. (۱۳۷۹)، کودک بیمار، تهران : موسسه فرهنگی نور دانش.
۲ اسدی، خشایار. (۱۳۸۱)، پیشرفتهای پژشکی در هموفیلی، بنیاد امور بیماریهای خاص، شماره ۱۲ و ۱۳
۳ اسمعیلی، روانبخش. (۱۳۷۹)، کاربرد فرایند پرستاری در آموزش بیمار، تهران: نشر سالم.
۴ انجمن هموفیلی ایران. (۱۳۷۷)، هموفیلی، نشریه آموزشی، ج ۴، شماره ۲، تهران: انتشارات کانون هموفیلی ایران.
۵ آیکوف، رزندان، گیلبرت. (۱۳۷۷)، کنترل بافت سینوویال در بیماران هموفیل، ترجمه پیوندی ، فصلنامه کانون هموفیلی ایران، سال سوم، شماره نهم و دهم.
۶ برونر سودارث. (۱۳۷۹)، هندبوک پرستاری داخلی جراحی، ترجمه کلاهی و همکاران، تهران : انتشارات گلبان.
۷ جلیلیان، میترا. (۱۳۸۰)، بررسی آگاهی و عملکرد پرستاران در مورد کاربرد داروهای شیمی درمانی رایج و استفاده از امکانات حفاظتی، پایان نامه کارشناسی ارشد پرستاری، گرایش داخلی جراحی، دانشگاه آزاد اسلامی.
۸ چوپان، علی اکبر. (۱۳۸۱)، خدمات مرکز جامع هموفیلی ایران، فصلنامه کانون هموفیلی، سال هفتم، شماره پانزدهم.
۹ دفتر اروپایی سازمان جهانی بهداشت. (۱۳۸۰)، تحقیق در ارتقای سلامت، ترجمه پارسی‌نیا و همکاران، ناشر: دفتر ارتباطات و آموزش بهداشت، وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی.

۱۰ رحیمی، نسرین. (۱۳۷۷)، اصول مبانی خدمات بهداشتی، تهران: انتشارات شهر آب.
۱۱ شریفیان، رمضانعلی. (۱۳۷۸)، شناخت ناقلان و تشخیص قبل از تولد در هموفیلی، فصل نامه کانون هموفیلی ایران، سال چهارم، شماره یازدهم و دوازدهم.
۱۲ عابد سعیدی، ژیلا. امیر علی اکبری، صدیقه. (۱۳۸۱)، روش تحقیق در علوم پزشکی و بهداشت، تهران: نشر سالمی.
۱۳ لک، منیژه. (۱۳۷۷)، خونریزهای مفصلی (همارتروز) و درمانهای پیشنهادی برای بیماران هموفیل، فصلنامه کانون هموفیلی ایران،‌ سال سوم، شمـاره نهم و دهم.
۱۴ مهاجر، تانیا. (۱۳۸۰)، اصول آموزش به بیمار : راهنمای آموزش به بیمار جهت کلیه اعضای تیم بهداشتی درمانی، تهران : نشر سالمی.
۱۵ هاریسون. (۲۰۰۱)، بیماریهای خون، اصول طب داخلی هاریسون، ترجمه میرزاده و نورایی، تهران: انتشارات اشتیاق.

فهرست منابع خارجی:
۱ Bar bara L. Hesselgrave. (2003), Helping to manage the high cost of rare disese, Managed care Quarterly, Vol 2, Issue 1, p.1-6.
۲. Brunner L, soddarth, D.(2000), Medical surgical Nursing, philadelphia, j. B. CO.
۳. Chehab, Nadine. (2002), Review of coagulation products used in the treatment of Hemophilia, pharmacotherapy, Vol 5, No 4, p.40-56.
۴. Coudhary, U.P. (2000), Hemophilia , personal practice, Indian pediatric, 37: 45 – ۵۳
۵ Gilbert, Aggie. schaefer, Judy. (2001), Nursing Management of Basic Hemophilia.
۶. Karimi et al. (2002), In herited coagulation disorders in Southern Iran. Haemopilia ,8(6), P.740 – ۴
۷ Klug Redman, Barbara. (2001), the practice of patient Education, Ninth Edition, p. 3-4.
۸. Ogden, j. (1999), A text Book of patient Education, 8 th, st louis, Mosby Co.
۹. Ortto, E. W. (1997), Clinical Hematology: Principles procedures, correlation uK: WB sanders Co.
۱۰. Pavlova, AK. (2002), In tensive rehabilation of a knee joint in Hemophilic patients, 4 preliming study, folia Med (plovdiv), 44 (1-2), P.
۴۰-۴.
۱۱. Potter, p. perry, A (2003), foundamental of nursing: professional standard in Nursing practice, 4 thed, st louic, Mosby.
۱۲. Show, susman. (1999), Hemophilia: the facts, Nurs stand, vol 13(3), oct 6, P. 39- 46.
۱۳. Smith CM. Maurer, A. (2000), community health Nursing, second Edit, philadelphia, W. B, saunders Co.
۱۴. Spring house. (2002), patient teaching, Reference Monual, pennsylvania.
۱۵. Taylor, LL. (1997), foundamental of Nursing, Second Edition,

Philaderphia JB lippincott Co.

چهار چوب پنداشتی:
چهار چوب پنداشتی این پژوهش را بیماری هموفیلی و آموزش بیماران هموفیل تشکیل می دهد که در این راستا به مفاهیم آموزش،‌آگاهی و نگرش نیز پرداخته شده است.
هموفیلی یک اختلال مادرزادی خونریزی دهنده است که به دلیل عدم وجود حداقل یک فاکتور انعقادی رخ می دهد . این بیماری در برگیرنده انواع مختلف اختلالات خونریزی دهنده بوده و از شایع ترین مشکلات انعقادی است. هموفیلی A یا هموفیلی کلاسیک ناشی از کمبود فاکتور ۸ است و هموفیلی B به نام بیماری کریسمس هم معروف است که ناشی از کمبود فاکتور ۹ می باشد. انواع دیگر هموفیلی شامل هموفیلی C ناشی از کمبود فاکتور ۱۱، کمبود فاکتور هاگمن به دلیل کمبود فاکتور ۱۲ رخ می دهد. ون ویلبراند یا هموفیلی عروقی در اثر کمبود خفیف فاکتور ۸ (۱۵ تا ۵۰ درصد طبیعی) همراه با اختلال عمل پلاکت ایجاد می شود. موارد ذکر شده کمتر از ۱۰ درصد از هموفیلی ها را تشکیل می دهند . اکثریت کودکان مبتلا به هموفیلی از نوع A یا B هستند که ۸۰ درصد از موارد ابتلا مربوط به هموفیلی A می باشد.

هموفیلی A و B به صورت کروموزوم جنسی مغلوب انتقال می یابد و فقط در جنس مذکر دیده می شوند (لاکمن، ۱۳۷۹، ص ۵۷ و ۵۶). بیماری ون ویلبراندیک صفت غالب است و در زنان و مردان بروز می کند. هموفیلی غالبا به وسیله یک مرد فاقد بیماری و یک زن حامل انتقال می یابد . یک مرد هموفیل و یک زن سالم می توانند کودکان مذکر طبیعی و کودکان مونث حامل ژن هموفیلی به وجود آورند.

ژنهای مسئول سنتز فاکتور ۸ و ۹ بر روی کروموزوم X قرار گرفته ایند. در هموفیلی این ژنها معیوب بوده و یا وجود ندارند و به این خاطر هموفیلی یک اختلال وابسته به جنس می باشد. یک مرد هموفیل دارای یک کروموزوم X مبتلا و یک کروموزوم Y می باشد. دختران چنین فردی همگی ناقل خواهند بود زیرا یک کروموزوم X مبتلا از پدر و و یک کروموزوم X سالم را از مادرشان دریافت می کنند . زنان ناقل به دلیل داشتن یک کروموزوم X سالم که می تواند در تولید فاکتور ۸ و ۹ موثر واقع شود انعقاد خون طبیعی خواهند داشت .در مردان کروموزوم Y نمی تواند در تولید فاکتور ۸ و ۹ موثر واقع شود. به این دلیل اگر یک مرد کروموزوم X حامل ژن هموفیلی را به ارث ببرد او مبتلا به بیماری خواهد شد زیرا کروموزم Y او نمی تواند ناتوانی کروموزوم X را برای تولید فاکتور ۸ یا ۹ جبران کند (شاو، ساسمن ، ۱۹۹۹، ص۳۹)‌.
در مواردی که زن ناقل و مرد سالم باشد از پسرها مبتلا و از دخترها ناقل خواهند بود.

وقتی مادر ناقل بیماری است: fig (1)
کروموزوم X حامل ژن طبیعی: X
کروموزوم X حامل ژن بیماری: X
اگر پدر مبتلا به بیماری و مادر سالم باشد همه دخترهای این خانواده ناقل و همه پسرها سالم خواهند بود.

وقتی پدر بیمار و مادر سالم است: fig (2)
کروموزوم X حامل ژن طبیعی: X
کروموزوم X حامل ژن بیماری: X
اگر یک مرد هموفیل با زنی که ناقل است ازدواج کند احتمال تولد یک دختر هموفیل وجود خواهد داشت. در این رابطه لازم است که برخورداری از ازدواجهای نسبی در خانواده های هموفیل تأکید شود برای مثال پسر عمو با دختر عمو، پسر عمه با دختر دایی، پسر خاله با دختر خاله و… (آگوزی ، ۱۹۹۸، ص ۶۱۹).
در حدود از افراد هموفیل در تاریخچه خانوادگی خود سابقه ای از هموفیلی ندارند، در این موارد هیچ علت شناخته شده ای غیر از جهش ژنی وجود ندارد که در آن یک ژن هموفیل جدید ایجاد شده است که می تواند به نسل های بعدی نیز منتقل شود (شریفیان، ۱۳۷۸، ص ۲۹).

حدود ۵۰% از موارد جهش ها در نتیجه وارونگی ژن می باشد که تاکنون ۳ نوع وارونگی ژن که باعث هموفیلی شدید می شود شناسایی شده است . همچنین ثابت شده است که جهش های دیگر به صورت توقف کد ، حذف ، الحاق و اتصالات غیرطبیعی نیز می‌توانند منجر به همـوفیلی شدید شوند (جیانلی و همکاران، ۲۰۰۲، ۱۶۸).
هموفیلی بر پایه سطح پلاسمایی فاکتور و شدت بیماری بالینی به سه نوع خفیف، متوسط و شدید تقسیم بندی می شود . سطح فاکتور انعقادی نرمال بین ۵۰ تا ۱۲۰ درصد می باشد. در هموفیلی شدید سطح پلاسمایی کمتر از ۱% از فاکتور انعقادی بوده و معمولاً با علایمی چون دوره های تکرار شونده همارتروزهای ناگهانی (خونریزهای مفصلی) و خونریزی در بافت نرم مشخص می شود. بیماران با هموفیلی متوسط دارای سطح پلاسمایی بین ۵-۱ درصد حد نرمال بوده و در نوع خفیف که سطح فاکتور بین ۵ تا ۲۵ درصد حد نرمال می‌باشد بدنبال ترومای شدید یا جراحی خونریزی شدید وجود خواهد داشت. دوره های خونریزی در اولین سال زندگی نادر می باشد (چودهری ، ۲۰۰۰، ص ۴۵).

میانگین سن تشخیص برای نوع شدید ۹ ماهگی می باشد که کودک شروع به یادگیری ایستادن و راه رفتن می کند. ظهور علایم همراه با خونریزی در مورد زایمان تروماتیک زودرس تر می باشد که منجر به ایجاد هماتوم سر می گردد.