فایل ورد کامل مقاله آموزش و آگاهی بیماران هموفیل نوجوان؛ تحلیل علمی تأثیر آموزش بر نگرش و عملکرد گروه سنی ۱۲ تا ۲۰ سال

توجه : به همراه فایل word این محصول فایل پاورپوینت (PowerPoint) و اسلاید های آن به صورت هدیه ارائه خواهد شد

 فایل ورد کامل مقاله آموزش و آگاهی بیماران هموفیل نوجوان؛ تحلیل علمی تأثیر آموزش بر نگرش و عملکرد گروه سنی ۱۲ تا ۲۰ سال دارای ۳۵ صفحه می باشد و دارای تنظیمات در microsoft word می باشد و آماده پرینت یا چاپ است

فایل ورد فایل ورد کامل مقاله آموزش و آگاهی بیماران هموفیل نوجوان؛ تحلیل علمی تأثیر آموزش بر نگرش و عملکرد گروه سنی ۱۲ تا ۲۰ سال  کاملا فرمت بندی و تنظیم شده در استاندارد دانشگاه  و مراکز دولتی می باشد.

توجه : در صورت  مشاهده  بهم ریختگی احتمالی در متون زیر ،دلیل ان کپی کردن این مطالب از داخل فایل ورد می باشد و در فایل اصلی فایل ورد کامل مقاله آموزش و آگاهی بیماران هموفیل نوجوان؛ تحلیل علمی تأثیر آموزش بر نگرش و عملکرد گروه سنی ۱۲ تا ۲۰ سال،به هیچ وجه بهم ریختگی وجود ندارد

بخشی از متن فایل ورد کامل مقاله آموزش و آگاهی بیماران هموفیل نوجوان؛ تحلیل علمی تأثیر آموزش بر نگرش و عملکرد گروه سنی ۱۲ تا ۲۰ سال :

زمینه پژوهش:
معمول ترین اختلالات انعقادی ، هموفیلی A و B می باشد. هموفیلی A یک اختلال انعقادی وابسته به کروموزوم X می باشد که در آن سطح خونی فاکتور VIII انعقادی (AHF) کاهش می یابد. هموفیلی B نیز یک اختلال وابسته به جنس می باشد که در آن سطح خونی فاکتور IX انعقادی (فاکتور کریسمس )‌ کاهش می یابد. علایم بالینی در هر دو نوع هموفیلی یکسان می باشد .

شیوع هموفیلی احتمالاً ۲۰ در ۰۰۰/۱۰۰ مرد می باشد که در ۸۰-۸۵ درصد موارد مربوط به هموفیلی A می باشد. هر دونوع هموفیلی در بین تمام نژادها و در تمام قسمت های دنیا شیوع یکسانی دارد (لانزکوسکی ، ۲۰۰۰ ، ص ۳۰۲) .

تقریباً تمام افراد گرفتار مردمی باشند. مادران و بعضی از خواهران آنها حامل هستند ولی دارای علایم نیستند. بیماری معمولا در اوایل کودکی و در دوران تازه به راه افتادن کودک شناخته می شود (برونر – سودارث ، هندبوک ، ۱۳۷۹ ، ص ۳۹۹).
از علایم بیماری می توان به خونریزیهای مفاصل (همارتروز) ، دستگاه ادراری (هماتوریا) ، دهانی حلقی ، خونریزی دستگاه گوارش و CNS و خونریزی رتروپریتوان اشاره نمود (لانزکوسکی ، ۲۰۰۰ ، ص ۳۰۷) .

بیماری هموفیلی در طول چند قرن اخیر به دلیل گرفتاری خانواده سلطنتی انگلستان در اروپا بیماری شناخته شده ای بوده است ملکه ویکتوریا (ملکه انگلستان ) ناقل بیماری هموفیلی بود و پسر او به نام لئوپلد هموفیلی داشت (اسدی ، ۱۳۸۱، ص ۲۷).
انجمن هموفیلی ایران (۱۳۷۷) گزارش می دهد که در حال حاضر تعداد ۳۲۱۵ نفر بیمار هموفیل A و تعداد ۶۶۸ نفر بیمار هموفیل B وجود دارند . رشد هموفیلی و سایر اختلالات انعقادی حدوداً در حد تشخیص یک فرد در یک روز است یعنی سالیانه ۳۶۰ نفر که رقم قابل توجهی به نظر می رسد (ص ۳۴).

بر طبق آمارهای سالیانه فدراسیون جهانی هموفیلی از ۸۳ کشور عضو این فدراسیون فقط ۱۰۰ هزار نفر از بیماران با مشکلات انعقادی شناخته شده اند. در حالیکه برطبق محاسبات حداقل ۴۰۰ هزار نفر از این بیماریها رنج می برند (روان بد ،‌۱۳۸۱ ، ص ۱۱).
دولت ایران سالانه بالغ بر ۲۰ میلیون دلار فقط برای واردات فراورده های خونی مورد نیاز بیماران هموفیل هزینه می کند. یک گرم فاکتور VIII انعقادی در بازارهای جهانی به قیمتی حدود ۲ میلیون دلار فروخته می شود (چوپان ، ۱۳۸۱ ، ص ۷).

علاوه بر گران بودن قیمت فاکتورهای انعقادی باید به هزینه های مربوط به موارد بستری برای کنترل خونریزی و اعمال جراحی مختلف ،‌مراقبتهای دندانپزشکی ، توانبخشی ، مبارزه با عوارض عفونی ناشی از تزریق فراورده های خونی ، واکسیناسیون و معضلات اجتماعی اقتصادی ناشی از عوارض بیماری که بر سیستم بهداشت و درمان کشور تحمیل می شود و بروز مشکلات مالی و عاطفی در خانواده بیماران نیز اشاره نمود.

هدف از درمان در بیماری هموفیلی پیشگیری از خونریزی و کاهش دفعات آن ، جایگزینی ترکیبات خونی و فراورده های انعقادی و مراقبت به هنگام خونریزی می باشد (احسانی و همکاران ، ۱۳۷۹ ، ص ۱۸۳).
بیماران باید بدانند نوع و مقدار داروها و فاکتورهای جایگزین به نوع و شدت هموفیلی آنها بستگی دارد و به دلیل نیمه عمر کوتاه فاکتورها انفوزیون آنها باید تکرار شود.
همچنین آنها باید در مورد فعالیتهای ورزشی مجاز، انفوزیون دارو در منز

ل ، نحوه محافظت از وریدها ، محاسبه مقدار مورد نیاز فاکتورهای انعقادی و احتیاطات مورد لزوم جهت به حداقل رساندن دوره های خونریزی و بسیاری از موارد دیگر نیز اطلاعات کافی داشته باشند. آموزش نکات فوق می تواند به بهبود کیفیت زندگی بیماران و کاهش موارد ناتوانی آنان منجر شود. (اسپرینگ هاوز ، ۲۰۰۲، ص ۹۷۴ و ۹۷۶).
از سوی دیگر مطالعات متعددی نشان داده که بیماران از رویکرد برنامه ریزی شده و هماهنگ آموزش بیمار فوایدی را دریافت می‌نمایند. کاهش در طول مدت بستری، کاهش عوارض بیماری و تعداد دفعات پذیرش مجدد در بیمارستان و کاهش هزینه های درمانی و مراقبتی مزایایی هستند که بیماران از آن بهره برده و اکثراً به طور گسترده ای در پژوهش های آموزش بیماران ثبت شده اند( پارسی نیا و همکاران ، ۱۳۸۰ ، ص ۱۴۵).

وسایل آموزشی بسیاری برای اجرای برنامه آموزش بیمار در دسترس است که در آنها از حواس بینائی و شنوائی فراگیرنده استفاده می شود. این وسایل شامل کتاب ها ، جزوات ، فیلم و اسلاید و … می باشد( رحیمی ، ۱۳۷۷ ، ص ۳۹).

آموزش مفاهیم خود مراقبتی در پیشگیری از عوارض در بیماران هموفیل اهمیت بسزایی دارد که ضمن کاهش هزینه درمان و مراقبت به بهبود کیفیت زندگی آنان کمک بسزایی می کند. در رابطه با بیماران هموفیل تحقیقات نشان می دهد که خود آنان می توانند بهترین نقش را در کنترل بیماری داشته باشند لذا هسته مرکزی این پژوهش بر آموزش و بررسی تأثیر آن بر آگاهی بیماران استوار خواهد شد و از طرفی طبق تجارب کاری پژوهشگر و البته تحقیقات متعدد،

این بیماران از نگرش مثبت برای ادامه برنامه های خود مراقبتی برخوردار نیستند لذا موضوع بررسی تأثیر آموزش بر آگاهی و نگرش بیماران هموفیل در رابطه با بیماری هموفیلی مدنظر پژوهشگر قرار گرفته است. امید است یافته های این پژوهش بتواند مرکز بیماریهای خاص را برای ارائه هرچه بهتر خدمات مشاوره ای و انتخاب برنامه های آموزشی مطلوب تر جهت بیماران و پرستاران شاغل در مراکز مراقبت از بیماران هموفیل یاری نماید تا بدینوسیله بتواند گامی مؤثر در بهبود و ارتقائ وضعیت بهداشتی این قشر بردارد.

مروری بر مطالعات:
نورانی (۱۳۷۵) تحقیقی تحت عنوان بررسی تأثیر آموزش بهداشت بر دانش، نگرش و عملکرد مادران دارای کودک هموفیل زیر ۱۱ سال انجام داده است. هدف از این تحقیق تعیین تأثیر آموزش بهداشت بر دانش ، نگرش و عمکلرد مادران دارای کودک هموفیل زیر ۱۱ سال شهر تهران نسبت به مراقبت از فرزند ، پیشگیری از خونریزی و عوارض آن و همچنین تنظیم خانواده و مشاوره ژنتیک بود. در این پژوهش نیمه تجربی و کاربردی جامعه پژوهش را ۷۶ نفر از مادران دارای کودک هموفیل زیر ۱۱ سال تشکیل دادند.

اطلاعات از طریق پرسشنامه و چک لیست جمع آوری گردید و برنامه آموزش به مدت ۴ هفته به صورت سخنرانی و بحث گروهی و ۲ جلسه آموزش چهره به چهره انجام گرفت. نتایج حاصل نشانگر افزایش معنی دار سطح آگاهی مادران (p=0.000) ، نگرش (P=.01) و سطح عملکرد (P=0.000) آنان نسبت به پیشگیری از هموفیلی، کنترل خونریزی و عوارض آن بود. همچنین در این پژوهش بین تحصیلات مادران و آگاهی آنان قبل از آموزش ، نگرش قبل از آموزش و نگرش پس از آموزش ارتباط معنی دار وجود داشت.

نازارو، آن ماری در سال ۲۰۰۰ تحقیقی تحت عنوان بررسی آگاهی و عملکردهای بهداشتی در بین جمعیت هموفیلی در ایالات متحده آمریکا انجام دادند. هدف از این پژوهش توصیفی تعیین آگاهی عمومی بیماران هموفیل ، نگرش و باورهای آنها درباره بیماری هموفیلی بود. ۱۲۰ بیمار به شکل منظم تصادفی از بیماران ۲۸ مرکز مراقبت هموفیلی و ۸ انجمن هموفیلی محلی انتخاب شد. ۲۵% از نمونه ها سن ۱۳-۲۱ ، ۳۸% بالاتر از ۲۱ سال و ۳۸% والدین کودکان ۹ سال به پائین بودند. ابزار گردآوری داده ها پرسشنامه ای با ۱۰۵ سؤال بود که متن آن توسط پژوهشگر با پرسش از نمونه ها و از طریق تماس تلفنی پر شد. نتایج نشان داد که ۵۸% از بیماران هموفیلی شدید داشتند،

۱۶% متوسط و ۲۴% از نوع خفیف آن را داشتند. ۵۴% از پاسخ دهندگان بیان کردند که هموفیلی بر روی سلامت جسمی و توانائی تحرک آنها تأثیر دارد. ۴۹% از موارد از بروز مشکلات در مدرسه یا محل کار خبر دادند. ۲۹% از بیماران تأثیر منفی هموفیلی روی احساس خود ارزشی را گزارش کردند. ۲۳% از بیماران بیان کردند که بیماری هموفیلی باعث بروز مشکلات در ارتباط با سایر افراد برای آنان می شود. در رابطه با سطوح آگاهی ۴۸% از بیماران دارای آگاهی بالا در رابطه با بیماری هموفیلی بوده ، ۳۲% از آگاهی متوسط و ۲۰% دارای آگاهی پائین در رابطه با بیماری هموفیلی بودند.

اسپیتزر در سال ۲۰۰۲ تحقیقی توصیفی تحت عنوان بررسی دانش و آگاهی کودکان مبتلا به هموفیلی در مورد بیماری و درمان آن در آمریکا انجام دادند. هدف از این تحقیق تعیین دانسته های کودکان هموفیل درباره بیماری و تجارب درمانیشان بود.
نمونه مورد پژوهش شامل ۲۰ کودک مبتلا به هموفیلی بین سنین ۶-۱۳ سال بود که هیچگونه مدرکی دال بر مشکلات شناختی نداشتند. اطلاعات در مورد تجارب کودکان هموفیل و درک آنها از این تجارب بوسیله مصاحبه جمع آوری شد. نتایج مطالعه نشان داد که ۶۵% واحدهای مورد پژوهش مبتلا به هموفیلی متوسط و ۳۵% مبتلا به هموفیلی شدید بودند.

آگاهی بچه ها راجع به ماهیت بیماری و منشاء آن ، مشکل بزرگ بیماری (خونریزی ) ، ماهیت درمان و هدف آن ، بزرگترین تجارب درمانی (تزریق) مورد بررسی قرار گرفت.
تجزیه و تحلیل داده ها نشان داد که اگرچه بچه های مبتلا در نمونه انتخابی بسیار علاقمند به کسب دانش در مورد بیماری و درمان آن بودند اما در این مورد اطلاعات کمی داشتند.
کمبود اطلاعات به طور وسیع در زمینه چگونگی ابتلاء به بیماری هموفیلی و اهداف درمانی بود.
در ضمن نتایج پژوهش نشان داد که سن و تجربه در آگاهی کودکان مبتلا نقشی ندارد.

در پایان لزوم آموزش به کودکان مبتلا به هموفیلی مورد تأکید قرار گرفته است. (ص ۴۳-۵۱).
چهارچوب پنداشتی:
چهارچوب پنداشتی این پژوهش را بیماری هموفیلی و آموزش بیماران هموفیل تشکیل می دهد که در این راستا به مفاهیم آموزش ، آگاهی ونگرش نیز پرداخته خواهد شد.
آموزش به بیمار یکی از نقش های عمده و اساسی پرستار محسوب می شود (ریچ ، ۱۹۹۹ ، ص ۵۹۹).

آموزش به بیمار یک ارتباط بین فردی است که در آن پرستار به بیمار در رسیدن به آگاهی ، نگرش و عملکرد مناسب و اعتماد به نفس بالا کمک کرده و از این طریق تغییرات مفید پایداری را در رفتارهای او ایجاد می کند (بولچک و کلوسکی ، ۱۹۸۸ ، ص ۹۸). در اثر فرآیند آموزش بیماران آگاهیها و مهارتهای لازم را جهت استقلال عمل و عدم وابستگی در امر مراقبت از خود کسب می کنند (بستابلی ، ۲۰۰۰، ص ۴).

مردم در طی زندگی اغلب بیماریهای مزمن را تجربه می کنند که این بیماریها تغییرات عمده ای را در رژیم غذایی، فعالیت ، سبک زندگی و درمانهای طبی ایجاب می کنند. اطلاعاتی که پرستاران در رابطه با مددجویان ناتوان به دست می آورند، می تواند آنها را به نیازها و توانائیهای مختلف بیمار واقف نماید تا با ارائه آموزشهای مناسب و از طریق اصلاح رفتارهای بهداشتی و تغییر در سبک زندگی بیماران به آنها کمک نموده و مسئولیتهای بیشتری در کنترل بیماری به آنها واگذار نماید. (استن هوپ . ۲۰۰۰ ، ص ۲۶۶).

هموفیلی یک اختلال مادرزادی از نوع خونریزی دهنده است که در آن یکی از فاکتورهای لازم برای انعقاد خون وجود ندارد. این بیماری از شایع ترین مسائل انعقادی است. عیب اصلی در هموفیلی نوع «آ» نقص در فاکتور VIII می باشد (فاکتور ضد هموفیلی ) که توسط کبد تولید می‌شود به کمبود فاکتور انعقادی IX هموفیلی «ب» یا بیماری کریسمس گفته می شود (احسانی و همکاران ، ۱۳۷۹ ، ص ۱۸۲ و ۱۸۳). از آنجا که این اختلالات وابسته به X هستند معمولا این بیماری در زنان بروز نمی کند. عمدتاً پسر مبتلا، ژن جهش یافته (XH) را از مادر ناقل (XM/X) به ارث می برد.

بروز هموفیلی «آ» یک در هر ۵۰۰۰ نوزاد پسر زنده و بروز هموفیلی «ب» یک در هر ۰۰۰/۳۰ می باشد. هموفیلی را به صورت خفیف (سطح فاکتور انعقادی ۶ تا ۳۰ درصد) ، متوسط (۲ تا ۵ درصد) و شدید (۱% و یا کمتر) دسته بندی می کنند

(اسدی ، ۱۳۸۱ ص ۲۷). مشخصه هموفیلی ، خونریزی به داخل بافتهای نرم ، عضلات و مفاصلی می باشد که وزن بدن را تحمل می نمایند. مبتلایانی که فعالیت عامل VIII آنها کمتر از ۱%باشد دچار بیماری شدیدی هستند و حتی بدون وارد آمدن تروما نیز مرتباً خونریزی می نمایند. خونریزی در بافت نرم منجر به تجمع بزرگی از خون نیمه لخته می شود که بر روی بافتهای طبیعی مجاور فشار آورده و موجب نکروز عضلات (سندرم کمپارتمان) ، احتقان وریدی ( فلبیت کاذب) و یا تخریب ایسکمیک اعصاب می گردد

. حضور خون در مفصل (هم آرتروز) موجب التهاب سینوویوم شده و خونریزیهای مکرر باعث خوردگی غضروف مفصلی گشته که منجر به استئوآرتریت ، فیبروز مفصلی . چسبندگی مفصل و نهایتاً آتروفی عضلانی می شود. ترسناک ترین عارضه هموفیلی خونریزیهای دهانی – حلقی و خونریزی در دستگاه عصبی مرکزی می باشند (هاریسون ، ۲۰۰۱ ص ۲۳۹ ، ۲۴۰) . به غیر از عوارض موضعی و سیتمیک ذکر شده باید عوارض ناشی از محصولات خونی را نیز به عوارض فوق اضافه نمود، که شامل هپاتیت C و ایدز هستند (محرز، امینی ،‌صادقی ، ۱۳۷۶ ، ص ۲۶).

شاو ساسمن (۱۹۹۹) می نویسد: عارضه مهم دیگر که ناشی از درمان یا فاکتورهای انعقادی است ایجاد مهارکننده ها می باشد. مهارکننده ها آنتی بادیهایی هستند که فعالیت فاکتورهای انعقادی را خنثی می کنند. ۱۵ تا ۲۵% از افراد با هموفیلی شدید به این عارضه مبتلا می باشند. (ص ۴۰).

درمان بیماری با جایگزینی فاکتورهای انعقادی تغلیظ شده منجر به کاهش و پیشگیری از صدمه عضلانی اسکلتی در بیماران می شود. و به دلیل احتمال آلودگی بیماران به HIV و HCV از ۱۵ ساله گذشته در سایه پیشرفت در تکنولوژی DNA استفاده از فاکتورهای نو ترکیب کم کم جایگزین فاکتورهای کنسانتره می شود و بالاخره جدیدترین درمان بیماران هموفیل ژن درمانی می باشد که در چند سال گذشته پیشرفتهای قابل توجهی را شاهد بوده است (مانوکی ،‌۲۰۰۲، ص ۲۲) .

احسانی و همکاران معتقدند بیمار هموفیلی باید راجع به بیماری ،‌درمان و مراقبتهای لازم آموزش کافی دریافت نماید. آموختن آین آگاهی ها و مراقبت ها بیمار را به استقلال می رساند. و باعث می شود که بیمار به درستی و به سرعت تصمیم گرفته و وارد عمل شود. اگر فرد مبتلا به هموفیلی بیماری خود را بپذیرد و آنرا جزئی از زندگی خود بداند راحت تر می تواند با مشکلاتی که ممکن است با آن برخورد کند مقابله نماید. در واقع بیماری را تحت تسلط خود قرار دهد (۱۳۷۹ ، ص ۱۸۵) . آموزش علاوه بر اینکه بر روی آگاهی بیماران مؤثر است می تواند در تغییر نگرش بیماران نیز مفید باشد. اسدی می نویسد: آموزش و یادگیری فرایندی دوجانبه اند که نقش آموزش دهنده کمک به فراگیر است تا اطلاعات ، مهارتها و نگرش هایی را که نیاز دارد یاد بگیرد (۱۳۷۹ ، ص ۱۲) . پس با بکارگیری روشهای صحیح و موثر آموزش می توان الگوهای رفتاری را به منظور ارتقاء سطح آگاهی و نگرش افراد تغییر داد (پوتروپری ، ۲۰۰۳ ، ص ۴۷۲).

با توجه به مطالب بیان شده و با مطالعه پژوهش های دیگر در این زمینه پژوهشگر علاقمند گردیده است با طراحی آموزش از طریق فیلم ویدیوئی و ارائه کتابچه آموزش میزان تأثیر آموزش بر آگاهی و نگرش بیماران را مورد سنجش قرار دهد. زیرا پژوهشگر معتقد است با برنامه ریزی آموزش صحیح برای این بیماران از طرفی می توان به کاهش هزینه های تحمیلی بر خانواده و سیستم بهداشت و درمان کشور کمک نمود و از سوی دیگر با کاهش نیاز به دریافت فراورده های خونی و فاکتورهای انعقادی به کاهش عوارض بیماری و کاهش اتوآنتی بادی بر علیه AHF کمک کرد. امید است نتایج این تحقیق در اختیار مرکز هموفیلی و بیماران هموفیلی قرار گیرد تا با طرح ریزی برنامه های آموزشی و مشاوره ای مناسب برای این بیماران موارد بستری را کاهش داده و منجر به بهبود کیفیت زندگی و پیشگیری از ناتوانی در این بیماران شود.

بیان مسئله پژوهش:
این پژوهش به منظور بررسی تأثیر آموزش بر آگاهی و نگرش بیماران هموفیل ۱۲-۲۰ سال مراجعه کننده به مجتمع درمانگاهی امام خمینی (ره ) در رابطه با بیماری هموفیلی انجام می شود.
اهداف پژوهش:
هدف کلی : تعیین تأثیر آموزش بر آگاهی و نگرش بیماران هموفیل ۱۲-۲۰ سال مراجعه کننده به مجتمع درمانگاهی امام خمینی در رابطه با بیماری هموفیلی سال ۱۳۸۲